Con solo 18 días de nacida, los padres de Danivis Rivera Rodríguez, descubrieron que algo andaba mal en su diminuto cuerpo. La pequeña lloraba mucho mientras la bañaban y sus bracitos mostraban una flaccidez inusual.

Sin perder un instante la llevaron a consulta y luego de varios estudios se supo el dictamen: padecía osteogénesis imperfecta congénita; una enfermedad comúnmente conocida como ‘huesos de cristal’ dada la facilidad con que estos se quiebran tras sufrir un traumatismo mínimo e, incluso, sin causa aparente.

Comenzaba así la desesperación familiar, el anhelo de encontrar la solución inmediata: especialistas, fármacos, quizás una intervención quirúrgica... Mas, todo sería en vano, pues se trataba de una dolencia crónica e incurable. Tocaba, entonces, cuidarla bien y enseñarla a convivir con su discapacidad.

CON VOLUNTAD Y SACRIFICIOS

En su natal Holguín —desde donde vino en el 2010—, entre yesos, medicamentos, consultas médicas, y en su condición de encamada a silla de ruedas, Danivis vio transcurrir el tiempo. A los 29 años rememora cada trance vivido, cada paso de avance; sin dejar de mencionar a aquellas personas que le posibilitaron alcanzar una preciado fin: convertirse en psicóloga.

“A pesar de haber sufrido importantes fracturas en mi organismo con los consiguientes traumas, cuando cumplí la edad escolar mi papá no desistió de insertarme a la educación. Después de los exámenes pertinentes, en el Centro de Diagnóstico y Orientación concluyeron que debía ingresar al sistema normal de enseñanza; recibiría clases impartidas por una maestra ambulante.”

De esta manera llegó a su vida una de las personas más importantes: Confesora Quiala Sánchez, una especie de hada que la condujo por el maravilloso mundo del conocimiento; le habló de las ciencias, de la historia... “Me llevaba a echarle flores a Camilo y a cuanta actividad fuera preciso para que me sintiera como si estuviera en el aula”. Y, con tanto tesón, ganó, por supuesto, un espacio insustituible en su corazón.

Llegó el momento de la enseñanza secundaria. No bastaría un solo docente para trasmitirle todas las materias y sobrevino el bache. Un lapso irrecuperable quedaba atrás hasta que nuevamente las puertas se abrieron otra vez: la ACLIFIM convocó a sus miembros a superarse a través de la Facultad Obrero Campesina.

Primero un resumen de séptimo, octavo y novenos grados. Luego, el preuniversitario y más tarde el Curso de Superación Integral para Jóvenes, el que le allanaría el camino hacia la añorada meta: la universidad.

“Desde pequeña soñaba con ser pediatra. Pero en la medida en que iba madurando me daba cuenta de que mi discapacidad lo imposibilitaría. Mis padres y mi hermano, los motores impulsores de mi vida, nunca me subvaloraron, pero siempre me hablaron claro para que no me hiciera falsas ilusiones.”

La joven, dueña de su futuro, y con la posibilidad de escoger más de una carrera, no admitió cambiar completamente el rumbo de su sueño. Sería psicóloga. Ya estaba decidido y así se lo hizo saber a su profesora Magda. Solo una opción. “Esa o ninguna”.

Los problemas con su salud, el asma bronquial que también le martiriza unida a otros padecimientos como cardiopatía isquémica y faringitis, no fueron obstáculos para que aprobara los exámenes de ingreso a la Educación Superior. Terminó con 95,5 puntos en el escalafón y alcanzó de este modo la única plaza ofertada al Curso para ingresar a la especialidad allá en Guatemala, esa región holguinera de la que habla con infinita ternura.

Una nueva etapa, nada fácil por demás, comenzaba para Danivis. Largas horas de estudio, asignaturas complejas, discusiones de casos, prácticas pre-profesionales... En la medida en ue se acrecentaban las responsabilidades para la chica, también crecía la fuerza de su espíritu. “Yo puedo hacerlo. Lo voy a conseguir.” Se decía a sí misma una y otra vez.

Y, en efecto, lo consiguió. Pese a todas las adversidades y el rigor que le impuso la materia, hoy nos muestra orgullosa su diploma de graduada.   

APOYO, COMPRENSIÓN...

El diálogo gana otra interlocutora: su mamá Esperanza Rodríguez Rojas, quien interviene para hablar de las atenciones médicas que le han brindado durante este tiempo. “Siempre la han atendido muy bien. Nosotros estamos muy contentos con eso”.

De nuevo Danivis toma las riendas de la conversación. No puede dejar de mencionar a Alexander Oquendo, el clínico que con tanto celo cuidó de ella y a quien profesa un dulce amor. También habla de su silla de ruedas, adaptada de una manera especial.

“Para su confección estuve ingresada en un hospital pequeño durante siete días, junto a mis padres. Todos los días una ambulancia me trasladaba hasta el taller donde se le realizaban los ajustes pertinentes acordes con mi cuerpo. Luego nos regresaban.

“En cuarto año de la carrera me caí de ella y sufrí varias fracturas. Creí que perdería los estudios casi en la recta final. Por otra parte, en el traslado a Matanzas se extravió mi expediente. Aquí vivo en San Juan, un consejo popular distante de la ciudad.”

Otra vez, apareció un ángel divino: el profesor Guillermo Febles aceptó venir a la casa. “Me ayudó hasta el final, me daba mucho apoyo emocional, pero ya en sexto año culminaría su labor. Ahora tendría que asumir la consulta y enfrentarme a la realidad de la profesión.

“En ese momento aparecen las dudas sobre el impacto social que pudiera provocar mi estado. Aún existen tabúes en relación con las personas impedidas”. No obstante, supo ganarse el cariño de sus compañeros de labor en el policlínico Carlos Verdugo, en la barriada neopoblana. Hasta allí la lleva su papá cada vez que le corresponde consultar.

Danivis nunca se da por vencida, ni se amilana frente a las tareas que asume. Ella sigue soñando profundo: cursos, maestría...Por eso se ha convertido en el motor de la familia y amigos, por ese particular dinamismo frente a su discapacidad.  

LA ENFERMEDAD

Desde 1979, la osteogénesis imperfecta se clasifica en cuatro tipos fundamentales: leve, muy severa, severa y moderada. No obstante, todas sus formas guardan relación con los defectos en la producción del colágeno (principal componente de la matriz extracelular del hueso y la piel), lo que conlleva a una desmineralización ósea anormal, pero también a otros niveles: escleróticas, dermis, dientes, oídos, etc.

Los síntomas difieren en quienes la padecen. Pueden presentarse malformaciones de los huesos, baja estatura y cuerpo pequeño, articulaciones laxas o músculos débiles, entre otros.

Fuentes consultadas en Internet refieren que esta enfermedad agobia a cerca de medio millón de personas en el mundo. Globalmente se estima una frecuencia de aproximadamente uno a dos por 10 mil nacimientos.

La sección Consulta Médica, del diario Granma alegó la inexistencia en Cuba de estadísticas exactas del número de afectados. En Genética, en el hospital capitalino William Soler, desde su fundación en 1968, habían sido atendidos 51 casos, de un total de 16 mil 078 pacientes registrados hasta ese momento.

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